De interviews

Onze beleidsmedewerkers vertellen zelf wat hun hoogtepunten van 2022 waren. Klik op de quotes om naar het interview te gaan. 

Stijgende kosten brachten de toegang tot zorg in het gedrang en dwongen ons tot actie

In gesprek met Marit Mellaerts en Kristien Dierckx over hoe zij in 2022 vochten voor financieel toegankelijke zorg.

2022 zal nog lang gekend staan als een jaar van financiële uitdagingen: de energiecrisis, sterke inflatie … . Een extra uitdaging?

Marit: Klopt, op enkele maanden tijd nam de levensduurte sterk toe. Voor wie de uitdaging om rond te komen al groot was, werd deze nu vaak onoverkomelijk. We weten al langer dat ‘ziek arm maakt en arm ziek maakt’. We waren dan ook bezorgd want stijgende levenskosten vormen in het bijzonder een probleem voor personen met een chronische aandoening.

Waarom is dat zo?

Marit: Personen met een chronische aandoening moeten vaker een beroep doen op een vervangingsinkomen en daarbovenop komen vaak hoge ziektekosten. Ook hun andere kosten liggen vaak hoger. Denk aan stijgende erelonen, thuisbehandelingen die het water- of energieverbruik doen stijgen, hoge verwarmingskosten bij warmtegevoelige aandoeningen (zoals reuma), medische hulpmiddelen of medische voeding waarvan de grondstoffen duurder werden … .

Welke acties ondernamen jullie om dit probleem op te lossen?

Marit: We beseffen dat er al heel wat maatregelen en tegemoetkomingen bestaan om de financiële toegankelijkheid van zorg te waarborgen, maar deze leken niet langer te volstaan. Een grote groep klopte bij ons aan om te horen op welke financiële tussenkomsten ze recht hebben of waar zij hun probleem kunnen aankaarten. In het slechtste geval stelden ze zorg(kosten) uit. Dat willen we absoluut vermijden. Daarom signaleerden we onze bezorgdheid bij ministers Crevits en Vandenbroucke. We vroegen hen naar oplossingen zodat personen met een chronische aandoening de zorg krijgen die ze nodig hebben. Minister Vandenbroucke legde vervolgens de idee op tafel om het plafond van de maximumfactuur te verlagen.

Eerder in het jaar uitten jullie ook een grote bezorgdheid rond het zorgbudget voor zwaar zorgbehoevenden in de pers. Wat was er juist aan de hand?

Marit: Dit probleem sleepte al aan sinds het najaar van 2021. Met de invoering van de BelRAI screener (een tool om het zorgbudget voor zwaar zorgbehoevenden in de thuissituatie toe te kennen), regende het klachten van personen die plots geen zorgbudget (meer) kregen. Met die klachten trokken we naar het kabinet. Uit een vervolgonderzoek bleek dat door het gebruik van dit nieuwe instrument effectief minder mensen in aanmerking kwamen voor een zorgbudget.

Hoe reageerde de minister?

Marit: Het kabinet wou eerst de resultaten van een bijkomende onderzoek afwachten. Daarna zouden ze evalueren of bijsturing nodig was en of eerdere beslissingen rechtgezet konden worden. Die beslissing zou eind februari vallen, maar we hoorden niets. Een stressvolle situatie voor iedereen die afhankelijk is van dit zorgbudget. Als je leeft van een vervangingsinkomen heb je geen overschot en dit ging over een verlies van € 130 elke maand. We deden verschillende pogingen om contact op te nemen maar kregen geen gehoor bij het kabinet. Daarom verstuurden we een persbericht.

Kwam dat antwoord er dan uiteindelijk?

Marit: Gelukkig wel! Er werd beslist de BelRAI screener zo aan te passen dat opnieuw meer mensen recht kregen op het zorgbudget. Deze bijsturing ging retroactief in vanaf 1 juni 2021 en geldt uiteraard ook voor mensen die in de toekomst het zorgbudget voor zwaar zorgbehoevenden aanvragen.

Zo waren er nog positieve evoluties, kan je daar meer over vertellen?

Kristien: Het plafond van de maximumfactuur (MAF) werd verlaagd. Die laatste zorgt ervoor dat gezinnen beschermd zijn tegen hoge medische kosten. De remgelden die je met het hele gezin betaalt, worden opgeteld. Remgeld is het bedrag dat jij zelf moet betalen voor bijvoorbeeld medicatie of een doktersbezoek, het wordt niet terugbetaald door je ziekenfonds. Dankzij de MAF worden remgelden wel terugbetaald zodra je aan een bepaald bedrag of ‘plafond’ komt. Er zijn 4 types MAF, waaronder de inkomens-MAF. Voor dit type MAF komt iedereen in aanmerking. Het plafond hangt af van je netto belastbaar gezinsinkomen. Hoe hoger je gezinsinkomen, hoe hoger je plafond.

In 2022 besliste de overheid om het plafond van de maximumfactuur (MAF) voor de gezinnen met de laagste inkomens te verlagen van € 450 naar € 250. Zo zit je sneller aan het plafond en heb je sneller recht op terugbetaling van remgelden.

In verband met de MAF hebben jullie binnen het Observatorium voor de chronische ziekten ook actie ondernomen. Wat deden jullie precies?

Kristien: het Observatorium voor de chronische ziekten, waarvan wij deel uitmaken, bracht een advies uit over een snellere toepassing van de MAF. We merkten dat de MAF bij een aantal patiënten traag in werking treedt. Dat terwijl ze wel al in aanmerking komen. Dit komt omdat elk dossier allerlei instanties (kruispuntenbank, fiscus …) moet passeren en lange procedures moet volgen. Hierdoor moeten patiënten soms onnodig hoge kosten voorschieten. Daar willen we een oplossing voor. Een verdere digitalisering kan helpen.

Begin 2022 schafte de overheid het verbod op de derdebetalersregeling af. Wat betekent dit voor patiënten?

Kristien: Sinds 1 januari 2022 kunnen artsen en tandartsen de derdebetalersregeling toepassen voor àlle geneeskundige zorgen en dus voor alle patiënten. Daarvoor kon dat niet. Wanneer de derdebetalersregeling wordt toegepast, betaalt de patiënt enkel nog het remgeld. Je hoeft de kosten dus niet langer voor te schieten om daarna een deel van het betaalde bedrag terug te krijgen via je ziekenfonds. Het ziekenfonds betaalt dit deel rechtstreeks aan je zorgverlener (arts/tandarts).

Belangrijke kanttekening: dit is niet verplicht. Zorgverleners beslissen dus zelf of ze het toepassen. Doet jouw (tand)arts dat niet, dan moet je er zelf naar vragen. Daarom is het belangrijk dat patiënten goed geïnformeerd zijn. Wij blijven erop hameren dat dit in de toekomst automatisch moet.

Opgelet: als je (tand)arts niet geconventioneerd is (d.w.z. de afgesproken tarieven niet volgt), betaal je ook nog supplementen. Het ziekenfonds betaalt die niet terug.

Het is dus belangrijk dat deze regeling voldoende gekend is bij patiënten. Kan het VPP daarin ondersteunen?

Kristien: het VPP organiseerde in samenwerking met Domus Medica, het Netwerk tegen Armoede en de Gezinsbond een communicatiecampagne onder de titel ‘Kosten remmen door uitgaven af te stemmen’. Ons doel was tweeledig: patiënten informeren en zorgverleners sensibiliseren.

Ook de Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid (FOD SZ) zette in op een verhoging van de financiële toegankelijkheid van de zorg. Hoe gebeurde dat?

Kristien: Voor personen die een integratietegemoetkoming krijgen, heeft men de verdiengrens opgetrokken. Dat wil zeggen dat de inkomsten uit arbeid en ook uit een vervangingsinkomen minder zullen meetellen voor de berekening van de integratietegemoetkoming. Deze tegemoetkoming is bedoeld als compensatie voor de bijkomende kosten die je als persoon met een handicap (of chronische aandoening) hebt om deel te kunnen nemen aan het maatschappelijke leven.

Bedankt Marit en Kristien!

Je zegt dat patiënten beter geïnformeerd moeten worden, is dit waar het voor jullie om draait?

Céline: Zeker en vast! Personen met een chronische aandoening komen regelmatig in een ziekenhuis: voor een raadpleging, een opname, een onderzoek … . Voor, tijdens en na dat bezoek moet je goed geïnformeerd worden. De website van het ziekenhuis is daarbij belangrijk.

Daarnaast willen we ziekenhuizen ook stimuleren om transparant te zijn over de kwaliteit van zorg die ze aanbieden. We bieden hen inzicht in hun ‘webprestaties’ en die kunnen ze vergelijken met een referentiekader. Bovendien kadert deze meting in een breder project van het Vlaams Instituut voor Kwaliteit van Zorg (VIKZ), waarbij verschillende kwaliteitsindicatoren worden gemeten. Door die resultaten te delen (en dus transparant te zijn) kan de kwaliteit van zorg verbeterd worden. De informatie helpt patiënten ook om hun zorg in eigen handen te nemen.

Wat moet er terug te vinden zijn op de ziekenhuiswebsites om goed te scoren?

Céline: Enerzijds vinden we het belangrijk dat de website gebruiksvriendelijk en toegankelijk is. Een goede zoekmachine kan daarbij helpen. Ook het aantal kliks dat nodig is om informatie te bereiken is een belangrijke parameter voor de toegankelijkheid. Anderzijds bekijken we of bepaalde informatie aanwezig is op de website: uitleg over de ziekenhuisfactuur, hoe patiëntenparticipatie vorm krijgt in het ziekenhuis, informatie over de onthaal- en ontslagprocedure, contactgegevens van de ombudsdienst … . Zeer uiteenlopend allemaal, in totaal meten we 48 items.

Hoe pakten jullie de verbetering van het meetinstrument aan?

Céline: Op basis van de feedback die we ontvingen na de meting in 2021 en gesprekken met verschillende ziekenhuizen deden we een eerste voorstel van aanpassing. Daarop konden de ziekenhuizen feedback geven.

Van sommige items stelden de ziekenhuizen de haalbaarheid in vraag dus nodigden we hen uit voor een overleg. Dat gaf ons de kans om te kaderen waarom die items belangrijk zijn voor patiënten, en waarom het dus belangrijk is om die informatie op de website te plaatsen. Wij leerden dan weer meer over de mogelijkheden die ziekenhuizen hebben. We dachten samen na hoe we die laatste items haalbaar konden maken zonder in te boeten op de informatieverstrekking aan patiënten.

En het resultaat? Verbeterde het meetinstrument?

Céline: Tijdens het overleg met de sector kregen we heel wat waardevolle informatie en dachten de ziekenhuizen mee na over oplossingen. Uiteindelijk voerden we heel wat aanpassingen door. Een moeilijk te meten item, de laadsnelheid van een webpagina, lieten we weg. Voor andere items hebben we onze verwachtingen verfijnd en duidelijker omschreven.

Er werd ook rekening gehouden met de specifieke situatie van gespecialiseerde ziekenhuizen. Net door de specifieke zorgen die ze bieden, konden zij eerst niet voldoen aan bepaalde items. Hier houden we nu rekening mee.

Waar mogelijk voegden we goede voorbeelden toe ter inspiratie. We zijn in ieder geval trots dat we via dialoog met de sector het meetinstrument konden verbeteren. Hopelijk gaan de ziekenhuizen er nu mee aan de slag, want uiteindelijk hebben we allemaal hetzelfde doel: patiënten en naasten zo goed mogelijk informeren!

Bedankt Sarah, Céline en Thomas

Waarom deze vorming?

Eline: De vorming is onderdeel van een toolbox die we samen met Trefpunt Zelfhulp vzw ontwikkelden. We willen hiermee personen met een chronische aandoening ondersteunen bij hun werkhervatting en specifiek bij de communicatie die hierbij komt kijken. Een periode van afwezigheid is voor iedereen ook anders. De ene staat te popelen om de draad terug op te nemen, de ander gaat met een klein hartje terug aan de slag. Kan je je job nog blijven doen? Zijn er aanpassingen of hulpmiddelen nodig? Hoe zullen je collega’s reageren op je terugkeer? Wat zeg je best wel of best niet? Samen met Trefpunt Zelfhulp gingen we op pad en verzamelden we ervaringen en tips bij zowel werknemers met een chronische aandoening als bij werkgevers. Deze informatie bundelden we in een toolbox.

Waaruit bestaat de toolbox en waar kan je deze vinden?

Eline: De toolbox bestaat uit een folder met communicatietips voor werknemers, een folder met communicatietips voor werkgevers en een vorming met bijhorend werkboek. De folders zijn voor iedereen vrij verkrijgbaar via onze website . De vorming en het bijhorende werkboek zijn enkel beschikbaar voor patiëntenverenigingen. Je vereniging hoeft geen lid te zijn van ons. De vorming aanvragen voor jouw vereniging kan bij mij via eline.bruneel@vlaamspatientenplatform.be.

Bedankt Eline

Geestelijke gezondheid: taboes, betaalbaarheid en lotgenotencontact

OPGanG, de Open Patiëntenkoepel Geestelijke Gezondheid, is een deelwerking van het Vlaams Patiëntenplatform. Ze zijn hét aanspreekpunt voor alles wat met geestelijke gezondheid te maken heeft. Aan het woord collega’s Simon Ector en Patrick Colemont.

Wat zijn jullie hoogtepunten van 2022?

Patrick: Eén van de opvallende projecten qua beeldvorming waar ik aan mocht bijdragen was de ‘Wellicht’-campagne over depressie van Te Gek!?. Ondanks dat één op zeven personen vroeg of laat met een zware depressie geconfronteerd wordt, bestaat er over deze aandoening nog veel onwetendheid en rust er een taboe op hulp zoeken.

Met animatiefilmpjes, campagnesongs van Wim Opbrouck en Raymond van het Groenewoud, een documentaire op Canvas, een boek van An Peeters, artikels in verschillende media, podcasts, Wellicht-wandelingen en een informatieve website met daarop een ‘Warme Woorden Wand’, werd de campagne in vele facetten uitgerold. Ook de ervaringsdeskundige leden van OPGanG leverden input en figureerden in de verschillende onderdelen.

Je was ook zelf betrokken bij de ‘Kom uit je kop’ campagne van het VLESP, het Vlaams Expertisecentrum voor Suïcidepreventie.

Patrick: Inderdaad, dat was een bijzondere ervaring. Met de campagne vragen we aandacht voor zelfdoding bij mannen. Ook daar is het taboe nog zeer groot en weet de omgeving niet goed hoe om te gaan met psychische problemen. Ik gaf een persoonlijke getuigenis die op de ‘komuitjekop.be’ website staat. Het is een aangrijpende maar ook hoopvolle boodschap: je bent nooit alleen!

Patiëntenverenigingen kunnen een belangrijke rol spelen bij die boodschap ‘je bent nooit alleen’. Toch vindt nog niet iedereen de weg naar hen. Hoe ondersteunen jullie daarbij?

Patrick: Een permanente actie is de verdeling van de ‘Weer-op-gang’-kaart voor personen die uit een opname komen en die op zoek zijn naar lotgenoten of steun. De online kaart wijst de weg naar de verschillende zelfhulpgroepen rond psychische kwetsbaarheid in Vlaanderen. Voor de verspreiding en bekendmaking rekenen we op de psychiatrische ziekenhuizen en de centra geestelijke gezondheid. We maken het hen zo makkelijk mogelijk door een hele hoop campagnematerialen aan te bieden.

In oktober stond ‘Samenspraak’, de nieuwsbrief van het VPP, in het teken van geestelijke gezondheid. Hoe kwam dat tot stand?

Patrick: We kauwden al lang op een themanummer over Geestelijke Gezondheid. Samen met collega’s Els en Marleen, schreven we het voorwoord over hoe je als persoon met een psychische kwetsbaarheid een uitdagende job kan combineren met ook tijd voor herstel. Ieder slaagt daar op zijn of haar manier in. Het belang van de juiste cultuur bij de werkgever is daarin niet te onderschatten. We zijn alle drie dankbaar dat we die bij het VPP hebben gevonden.

Naast een uitgebreid artikel over de nieuwe conventie rond de terugbetaling van psychologische zorg, vond ik het verhaal van Els Nijs een echte eye-opener. Ze vertelde openhartig over enkele zware tegenslagen die haar leven als arts helemaal ondersteboven gooiden. Ze is er in geslaagd die positief om te zetten en brengt nu als ervaringsdeskundige herstelgerichte zorg in de praktijk.

We zetten ook in op het correct informeren over aandoeningen waar veel misverstanden over bestaan. Met de verenigingen ANBN (over eetstoornissen), SCA (over seksverslaving) en Zelfhulpgroep Gokken, kwamen drie thema’s aan bod waarover nog te weinig gepraat wordt. De drempels, taboes en stigma’s die zij ervaren zijn niet te onderschatten. Daarom is het zo mooi dat elke vrijwilliger vanuit een persoonlijke motivatie zich inzet voor de vereniging. Daar doe ik mijn petje voor af!

De nieuwe overeenkomst rond terugbetaling van psychologische zorg is een belangrijke stap vooruit in de toegankelijkheid van die zorg. Wie kan gebruik maken van terugbetaling?

Simon: De nieuwe overeenkomst richt zich op kinderen, jongeren en volwassenen die op zoek zijn naar psychologische zorg voor het algemeen welbevinden of meer gespecialiseerde zorg bij ernstigere problemen. Iedereen kan in het leven een psychische kwetsbaarheid ervaren. De nieuwe overeenkomst werkt niet meer met vastgelegde problematieken, wat een belangrijke vooruitgang is. Daarnaast hoef je ook niet langer eerst naar de huisarts en kan je rechtstreeks naar de psycholoog.

Wat was de rol van het VPP en OPGanG daarin?

Simon: Wij zorgden ervoor dat ook personen met een langdurige psychische problematiek die onder controle is, dezelfde terugbetaling krijgen. Daarnaast vonden we het belangrijk dat de inzet van ervaringsdeskundigen werd opgenomen. Daarin werden we gehoord. Ervaringsdeskundigen kunnen samen met een klinisch psycholoog/orthopedagoog deelnemen aan groepssessies.

Waarom was het belangrijk om ook ervaringsdeskundigen te betrekken?

Simon: Hun ervaringskennis is een mooie aanvulling op de kennis van psychologen/orthopedagogen. Ze kunnen soms sneller contact maken met patiënten omdat ze weten wat iemand doormaakt. Daarom zijn we heel blij dat ze bij groepssessies betrokken kunnen worden. Momenteel zetten we de eerste stappen om deze nieuwe rol voor ervaringsdeskundigen in te vullen. De ondersteuning van patiëntenverenigingen en initiatieven van ervaringsdeskundigen blijft hierin erg belangrijk. Daarvoor kunnen we gelukkig rekenen op de steun van collega’s Els en Marleen die de groepen begeleiden.

Wat betaal je nu voor een sessie bij de psycholoog?

Simon: Via de derdebetalersregeling betaal je enkel het persoonlijk aandeel (of remgeld). De rest komt rechtstreeks van je verplichte ziekteverzekering.
Voor een individuele sessie betaal je € 11. Wanneer je recht hebt op een verhoogde tegemoetkoming is dat € 4. De eerste sessie is steeds gratis.
Ook groepssessies zijn mogelijk, hiervoor betaal je zelf € 2,5 per sessie.

Kan je bij iedere psycholoog/orthopedagoog terecht?

Simon: Nee, wil je gebruik maken van de terugbetaling dan kan je enkel terecht bij de klinisch psychologen/orthopedagogen die aangesloten zijn bij deze conventie. Een lijst kan je terugvinden op de website van het netwerk geestelijke gezondheid uit jouw buurt. Via een kaartje met de netwerken voor volwassenen en netwerken voor kinderen en jongeren krijg je hiervan het overzicht. Er wordt gewerkt aan een website waarop het volledige aanbod terug te vinden is.

Bedankt Simon en Patrick!

Patiëntenparticipatie voor een beter geneesmiddelenbeleid

In gesprek met Céline De Jaegher over geneesmiddelen en de stem van patiënten die nog niet voldoende luid klinkt.

Er was in 2022 veel te doen rond geneesmiddelen die onbeschikbaar zijn. Hoe komt het dat medicatie onbeschikbaar is? En hoe neemt het VPP een rol op in die discussie?

Céline: Als je geen toegang hebt tot een bepaalde therapie dan kunnen daar verschillende redenen voor zijn. Zodra jouw apotheker je geneesmiddel niet kàn bestellen spreken we over een onbeschikbaarheid. Binnen het FAGG maken we deel uit van de werkgroep onbeschikbaarheden. Daar zoeken we naar oplossingen voor de vele geneesmiddelen die plots niet meer voorradig zijn.

Soms heb je dan geen alternatief. Is er wel een alternatief product, dan kan dat verwarrend zijn (andere naam, andere dosering …), maar ook de prijs kan plots hoger liggen. We maken ook deel uit van werkgroepen (soms samen met onze leden). Deze groepen komen in actie bij een kritische onbeschikbaarheid van een bepaald geneesmiddel en zoeken naar concrete oplossingen en maatregelen.

Het kan ook zijn dat je geen toegang hebt tot een geneesmiddel omdat het onbetaalbaar is (en er is geen terugbetaling). Of omdat het in België niet op de markt is maar in het buitenland wel. Bij beslissingen rond terugbetalingen van geneesmiddelen worden patiënten momenteel niet betrokken en dat is jammer. Wie beter dan zijzelf kan de toegevoegde waarde van een geneesmiddel inschatten? Daarom startten we in 2022 met een denkoefening: ‘hoe kunnen patiënten participeren aan de terugbetalingsprocedure?’. In het buitenland zien we dat patiënten wel al die kans krijgen.

Wat waren andere aandachtspunten rond geneesmiddelen?

Céline: Wanneer je start met een nieuw geneesmiddel of overweegt om een bepaalde therapie op te starten, heb je vaak veel vragen. Welke bijwerkingen ga ik ervaren? Is er veel bewijs voor het gebruik van dit geneesmiddel? Wat is de prijs? Kan ik dit thuis innemen of moet ik hiervoor naar het ziekenhuis? Juiste informatie is belangrijk en kan een grote rol spelen in de keuze om een therapie op te starten of verder te zetten.

Meestal krijg je die informatie van je zorgverlener. Maar we willen dat patiënten deze informatie ook zelf kunnen vinden. Dat kan al via de bijsluiter, maar die is niet altijd even toegankelijk en bovendien niet helemaal volledig. We bleven in 2022 dus ijveren voor een website met onafhankelijke, goed onderbouwde en toegankelijke informatie voor patiënten.

De therapie van patiënten gaat soms breder dan enkel geneesmiddelen. Vaak gebruiken ze ook andere producten. Is dit iets waar jullie aandacht voor hebben?

Céline: Zeker. Geneesmiddelen zijn niet de enige producten die patiënten gebruiken. Zo zijn er heel wat medische hulpmiddelen: stoma’s, bloedglucosemeters, verbanden … . Maar ook medische voeding, zoals enterale en parenterale voeding kunnen onderdeel zijn van iemands therapie.

Sinds 2022 nemen we deel aan de vernieuwde commissie bij het RIZIV ‘Commissie tegemoetkomingen farmaceutische producten en verstrekkingen’. Hier worden adviezen geformuleerd over de terugbetalingen van medische hulpmiddelen, magistrale bereidingen en medische voeding. We nemen deel als raadgevend lid. Zo kunnen we de input die we krijgen van onze leden doorgeven aan de commissie en mee adviezen formuleren.

Wat hoop je dat er in 2023 nog kan gebeuren rond deze knelpunten voor patiënten?

Céline: In 2022 deed de minister van Volksgezondheid een aanzet om enkele zaken in het geneesmiddelenbeleid grondig te herzien via een ‘speerpuntennota voor een vernieuwd geneesmiddelenbeleid’. We keken er kritisch naar en brachten de aandachtspunten en knelpunten waarover ik het daarnet had naar voor. We kijken uit naar een geneesmiddelenbeleid waarin patiënten meer zeggenschap hebben.

Bedankt Céline

20 jaar wet patiëntenrechten, niet alleen een feest ook een reden tot actie

Thomas en Annet vertellen hoe ze dat feestjaar aanpakten.

Waarom was 2022 zo’n bijzonder jaar voor jullie?

Thomas: Omdat de wet patiëntenrechten 20 jaar oud werd. Voor ons was dat enerzijds een moment om feest te vieren want het is heel belangrijk dat er al zo lang een wet is waar die patiëntenrechten in beschreven staan. Anderzijds was het ook de perfecte gelegenheid om kritisch naar die patiëntenrechten te kijken en voorstellen te formuleren over hoe de rechten ‘toekomstproof’ gemaakt kunnen worden.

Wat ondernamen jullie allemaal?

Annet: We zijn gestart met een uitgebreide bevraging bij patiënten over hun rechten. Zijn ze gekend? Worden ze gewaarborgd? En welke rechten ontbreken? Op 18 april, de Europese dag voor de Rechten van de Patiënt, stelden we de resultaten van deze bevraging voor, onder andere bij De Inspecteur op Radio 2.

Tijdens onze jaarlijkse ‘VPP on tour’ waarbij we in alle provincies met de patiëntenverenigingen in gesprek gaan, gingen we dieper in op twee vragen: welke patiëntenrechten ontbreken? En wat betekent het recht op kwaliteitsvolle zorg voor patiënten? Daaruit bleek dat er nog ruimte is voor verbetering.

Maar hoe kunnen we die patiëntenrechten dan ‘toekomstproof’ maken? Dat werd het onderwerp van een groots symposium op 24 mei te Leuven. We nodigden patiënten, mantelzorgers, zorgverleners, beleidsmakers, onderzoekers … uit om die vraag samen te beantwoorden. In het najaar organiseerde ook de FOD Volksgezondheid een symposium over patiëntenrechten. We waren daar aanwezig en dachten mee na over de toekomst van de wet.

Wat is het antwoord op die vraag?

Thomas: Dat een herwerking van de wet patiëntenrechten nodig is. De zorg van vandaag is op heel wat vlakken anders dan 20 jaar geleden. Denk bijvoorbeeld aan het belang van doelgerichte zorg, de introductie van het gedeeld elektronisch patiëntendossier en de intensievere samenwerking tussen zorgverleners (de huisarts, kinesist, specialist … ). Beleidsmakers hebben verschillende partijen, waaronder het VPP, in 2022 uitgebreid gehoord en er wordt nu volop aan een wetswijziging gewerkt. We hopen dat de patiëntenrechten dankzij deze herwerkte wet de komende 20 jaar nog beter gewaarborgd zullen zijn.

Welke elementen moeten volgens jullie zeker opgenomen worden in de herwerkte wet?

Annet: Er zijn heel wat verbeterpunten, maar we pikken er graag enkele uit. We hopen dat patiënten hun vertrouwenspersoon en/of vertegenwoordiger zelf kunnen aanduiden in hun elektronisch patiëntendossier. Patiënten wensen ook dat hun zorg vertrekt vanuit hun levensdoelen, ook wel doelgerichte zorg genoemd, en dat ze kunnen participeren in hun zorg als ze dat wensen. Daarnaast wensen we dat ouders na het overlijden van hun kind rechtstreekse inzage en afschrift kunnen blijven behouden, dat is nu jammer genoeg niet het geval.

Wat deden jullie verder nog?

Thomas: Omdat uit onze bevraging bleek dat de patiëntenrechten nog steeds niet voldoende gekend zijn, hebben we ze in de kijker gezet. We stuurden elke maand een mailing naar zorgorganisaties en zorgverleners met informatie over patiëntenrechten. Per maand zetten we één recht in de kijker en gaven we tips over hoe je die patiëntenrechten in de praktijk kan brengen.

Daarnaast bevatte de maandelijkse nieuwsflits voor onze leden ook steeds een rubriek over patiëntenrechten. Wat houdt elk recht in en wat kan je als patiënt doen om die mee te waarborgen? Zoals elk jaar gaven we, op vraag van ledenverenigingen, ook infosessies over patiëntenrechten.

Bijzonder was dat we in het najaar ook één gezamenlijk informatiemoment voor al onze leden organiseerden. Het was fijn dat we op die manier veel mensen bereikten! En wie goed heeft opgelet is ons (of onze directeur Else) wel eens tegengekomen in de pers of in communicatie van ledenverenigingen en partners. Daarin probeerden we steeds het belang van patiëntenrechten en een herwerking van de wet te benadrukken.

Hoe kijken jullie hierop terug?

Annet: Met veel voldoening over wat we samen met onze leden konden realiseren. En daarnaast zijn we ook heel hoopvol dat dankzij de herwerking van de wet, de patiëntenrechten nog meer op maat zullen zijn van wat patiënten belangrijk vinden.

Bedankt Thomas en Annet

Over patiënten en data en hoe we zoeken naar een evenwicht waarbij iedereen wint

Koen, Anne en Marit beleefden een speciaal jaar met een ‘Summer of Sumehr’ en ‘Winter of We Are’. Geen idee waar ik het over heb? Ze leggen het zelf uit.

De muziekliefhebbers zal het zeker opgevallen zijn: het campagnefilmpje voor de elektronische gezondheidssamenvatting, aangemoedigd door de zomerse hit ‘Summer of ‘69’. Ons thema ‘digitale toepassingen in de zorg’ kan je bijna meezingen in 2022. We vragen het aan Koen en Anne.

Koen: Als ik terugblik op de hoogtepunten van 2022 klinkt inderdaad eerst en vooral Bryan Adams door mijn hoofd. Voor het tweede jaar op rij voerden we samen met Domus Medica en Huisartsenvereniging Gent campagne voor een up-to-date gezondheidssamenvatting voor iedereen. We maakten in 2021 al een brochure voor de patiënt over het belang van deze SumEHR (Summarized Electronic Health Record) voor veilige en kwaliteitsvolle zorg.

Dankzij de ‘Summer of Sumehr’ konden we in 2022 ruim 1700 brochures verspreiden en deden maar liefst 22 huisartsenkringen in Vlaanderen actief mee aan de promotie van de elektronische gezondheidssamenvatting. Heel belangrijk want nog steeds heeft niet elke Vlaming een Sumehr, terwijl deze je leven kan redden als je onverwacht in het ziekenhuis belandt. Is jouw Sumehr volledig?

Is het de kracht van samenwerken die de campagne zo succesvol maakte?

Koen: Heel zeker. Het werkt niet als je voor zo’n cruciaal digitaal document enkel de patiënten aanspreekt, de huisarts is er immers verantwoordelijk voor dat deze informatie correct, volledig en up-to-date is. Daarom waren we blij dat zoveel huisartsenkringen meededen. Dat hebben we te danken aan het enthousiasme van Huisartsenvereniging Gent en de ondersteuning van Domus Medica.

Zij werkten campagnemateriaal uit voor huisartsen. Daarbij lieten ze wachtposten en spoeddiensten aan het woord. Wij toonden waarom het voor patiënten belangrijk is, onder andere met een sterk filmpje met Jean Pierre Blondeel van Hodgkin en non-Hodgkin vzw die oproept om hierover als patiënt je huisarts aan te spreken. Én we hebben ook een schitterende communicatieploeg bij VPP.

Komt er nog een derde campagnejaar in 2023?

Koen: Dat is de bedoeling, maar misschien in een ander seizoen. We bekijken dat. Even belangrijk is wat er intussen allemaal beweegt bij de overheden. Zowel in het federale actieplan e-Gezondheid als vanuit Vlaanderen werkt men aan meer gestandaardiseerde gegevensuitwisseling. De Sumehr zal in de nabije toekomst uit informatieblokjes bestaan, caresets genaamd.

Zo kan de informatie beter uitgewisseld en gedeeld worden dan in tekstvorm (zoals nu het geval is). En ook in de eerstelijnskluis Vitalink worden alle onderdelen van het patiëntendossier meer gestructureerd vormgegeven. We ijveren hierbij ook voor mogelijkheden om als patiënt zelf info toe te voegen, via ‘journaalnotities’.

Wat klonk nog als muziek in de oren in 2022?

Koen: Daarvoor kan ik kiezen, ik groeide op in de ‘80s: het kan ‘We are the world’ zijn, maar even goed ‘We are family’ of ‘We are the champions’. We zijn met een heel innovatief project begonnen: We Are. De kern daarvan is dat burgers meer zeggenschap krijgen over hun gezondheidsgegevens via een persoonlijke datakluis (of POD – Personal Online Datastore).

Dit kan technisch dankzij nieuwe standaarden en regels ontwikkeld door de uitvinder van het Internet, Tim Berners-Lee (SOLID – Social Linked Data). Hij ziet het als een nieuwe laag op het wereldwijde web, die ervoor moet zorgen dat burgers opnieuw controle krijgen over hun data. Die data worden nu in je applicaties opgeslagen, denk maar aan je muzieklijsten die in Spotify opgeslagen worden, maar die je niet kan beluisteren of delen met Apple Music.

Dat moet radicaal anders: de data moeten los van je applicaties, in je eigen datakluis. En jij beslist met wie je wat deelt. Kies jij ervoor om iets te delen, dan blijft die data in jou persoonlijke kluis, maar je geeft een app (tijdelijk) leesrechten. Wil je niet langer delen, dan heeft die app niet langer toegang tot de informatie. Helemaal anders dus dan nu het geval is. Plaats jij bijvoorbeeld een foto op Facebook, dan kan je die later wel van je Facebook pagina afhalen, maar de data achter die foto blijven bewaard op de Facebook server.

En van waar komt dit project?

Anne: Het project We Are wordt door Vlaanderen gesubsidieerd voor twee jaar, vanuit de agentschappen rond zorg, innovatie en ook Digitaal Vlaanderen. We werken daar samen aan met VITO, Domus Medica en Zorgnet Icuro. We willen niet alleen ontdekken wat SOLID kan betekenen voor het beheer van gezondheidsgegevens door de burger, zodat deze ook meer vertrouwen krijgt om data te delen. We willen op termijn ook tot een organisatiestructuur komen waarin de persoonlijke datakluizen veilig bewaard en beheerd worden.

Dat klinkt mooi, maar wel heel idealistisch en vooral ingewikkeld. Hoe gaan we dat concreet kunnen maken?

Koen: Wij gaan de SOLID-technologie eerst toepassen op de Vlaamse Patiënten Peiling, de vragenlijst die we zelf ontwikkelden om patiëntenervaringen in de zorg te meten. De resultaten van die metingen kunnen momenteel al geraadpleegd worden via www.zorgkwaliteit.be. Zo gaan we tonen hoe SOLID kan werken in een heel specifieke toepassing in de gezondheidszorg.

We gaan een proces uittekenen waarbij patiënten, na ontslag uit het ziekenhuis, hun antwoorden op deze vragenlijst invullen en eerst in de eigen datakluis ‘wegschrijven’ en bewaren. Daarna kunnen ze toestemming geven om de antwoorden (de data) verder te delen, met het Vlaams Instituut voor Kwaliteit van Zorg (VIKZ, zij zorgen ervoor dat de data op www.zorgkwaliteit.be terechtkomt zodat iedereen deze kan raadplegen) en eventueel rechtstreeks met de ziekenhuizen.

Het grote voordeel daarvan is dat de ziekenhuizen dan sneller feedback krijgen over de kwaliteit die ze bieden. Wij zijn verantwoordelijk voor twee van de zes werkpakketten in het project: de digitalisering van de Vlaamse Patiënten Peiling en de participatie van gebruikers en belanghebbenden. Dat laatste is ook cruciaal, omdat we zo de burger en de patiënt kunnen betrekken en raadplegen.

Ook hier lijkt het weer de kracht van samenwerken die de slaagkans van het project kan vergroten?

Anne: Daarom klinkt Sister Sledge ook door mijn hoofd, met ‘We are family’. Heel aanstekelijk. Alle projectpartners gaan voor een systeem dat door de burger gedreven en beheerd wordt. We laten ons hierbij leiden door de ‘principes voor een zorgvuldige technologie’, die voor de start van het project ontwikkeld werden met de steun van de Koning Boudewijnstichting. Maar er zijn heel wat belanghebbenden die verwachtingen en vragen hebben bij een systeem dat uitgaat van meer zelfbeschikking door de patiënt. En innovatie botst altijd eerst op weerstand. We voelen ons wel gesterkt omdat de Vlaamse overheid zo radicaal voor een systeem van persoonlijke datakluizen kiest. Binnen twee jaar meer nieuws dus.

Recht op je doel!

Zo luidde de campagne waarmee we de digitale Doelzoeker eind 2022 lanceerden. Een dubbele boodschap. Want elke patiënt heeft recht op doelgerichte zorg én met de digitale Doelzoeker ga je recht op je doel af. Simon en Annet vertellen er meer over!

Wat was voor jullie het hoogtepunt van 2022?

Annet: Eén hoogtepunt kiezen is moeilijk, maar de lancering van de digitale Doelzoeker steekt er toch bovenuit. Die digitale Doelzoeker is een webapplicatie met alle mogelijkheden van de papieren Doelzoeker, die we enkele jaren geleden ontwikkelden.

We hopen dat zo nog meer patiënten hun levensdoelen in kaart brengen en bespreken met hun omgeving en zorg- en hulpverleners.

Zijn er nog voordelen aan de digitale Doelzoeker?

Simon: Absoluut! De digitale tool is rechtstreeks en gratis toegankelijk voor iedereen via doelzoeker.be. Je kan je Doelzoeker nog meer personaliseren door eigen foto’s toe te voegen. Ook een update of een nieuwe Doelzoeker aanmaken wordt makkelijker. En niet te vergeten, zo’n digitale versie heb je altijd bij.

Nog handig: in een paar kliks kan je je Doelzoeker delen met anderen. Dat zorg- en hulpverleners levensdoelen van patiënten kunnen raadplegen (mits hun toestemming) werd mogelijk gemaakt in het EFRO-project dat in juni 2022 werd afgerond.

Hoe lanceerden jullie de digitale Doelzoeker?

Annet: We organiseerden in het najaar een communicatiecampagne met twee webinars, één voor patiënten en één voor professionals. We informeerden deelnemers over het belang van doelgerichte zorg, de mogelijkheden van Doelzoeker en collega Simon gaf een demo over hoe je de digitale Doelzoeker kan gebruiken. Op onze website kan je die demo trouwens herbekijken.

Zal de digitale Doelzoeker de papieren Doelzoeker helemaal vervangen?

Simon: Nee, we beseffen dat de digitale Doelzoeker niet voor iedereen toegankelijk is. Al zeggen we er wel graag bij dat we de tool uitgebreid hebben laten testen door patiënten en dat we er alles aan deden om hem zo toegankelijk mogelijk te maken.

De voorraad papieren Doelzoekers is op dit moment uitgeput, maar dankzij de steun van de Koning Boudewijnstichting zullen we in 2023 weer een papieren oplage hebben. Meer informatie over hoe en onder welke voorwaarden je de papieren Doelzoeker kan bestellen, vind je binnenkort op onze website.

Jullie vonden het moeilijk om één hoogtepunt te kiezen, wat zijn voor jullie dan nog andere hoogtepunten rond doelgerichte zorg in 2022??

Annet: De interdisciplinaire trainingen doelgerichte zorg van VIVEL waren ook een hoogtepunt. Dat zijn trainingen van het Vlaams Instituut voor de Eerste Lijn (VIVEL) voor zorg- en hulpverleners uit de eerstelijnszorg (zorg die rechtstreeks toegankelijk is, zoals een huisarts, tandarts, apotheker … ). In die trainingen leren zij hoe ze doelgerichte zorg in de praktijk kunnen brengen.

Bijzonder aan deze trainingen is dat, naast een docent van de Universiteit van Gent en een expert, ook ervaringsdeskundige patiëntenvertegenwoordigers uit één van onze patiëntenverenigingen mee de vorming gaven. Zo’n initiatieven zijn belangrijk want we merken dat het nog niet altijd makkelijk is om doelgerichte zorg in de praktijk te brengen.

We probeerden in 2022 dan ook het belang van doelgerichte zorg extra in de kijker te zetten. We gaven informatiesessies aan ledenverenigingen, spraken op tal van symposia en zetten het thema regelmatig in de kijker via onze eigen communicatiekanalen.

Tot slot zijn we blij om te zien dat het belang van doelgerichte zorg ook op beleidsniveau wordt erkend. Het Agentschap Zorg & Gezondheid werkt bijvoorbeeld aan een Digitaal Zorg- en OndersteuningsPlan (DZOP). Dat wordt een digitaal platform waarin patiënt, mantelzorgers en zorgverleners informatie kunnen uitwisselen en samen een zorgplan kunnen opstellen en opvolgen. De basis van elk zorgplan worden de levensdoelen van patiënten.

Bedankt Simon en Annet

Hoor jij de stem van de patiënt?

Met die vraag wilden we beleid en zorgverleners aan het denken zetten over patiëntenparticipatie. Eline, Marit en Anne vertellen meer over de hoogtepunten rond dit thema in 2022.

In 2022 zijn jullie het jaar gestart met een campagne?

Anne: Inderdaad, via e-mail, sociale media, een mailing en postkaarten hebben we onze campagne over patiëntenparticipatie verspreid. Onze leden, stakeholders en beleidsmakers werden meegenomen in onze visie met de slogan ‘Hoor jij de stem van de patiënt?’. Zo wilden we mensen prikkelen om onze visietekst te lezen.

Waarom een campagne?

Marit: In de zorg en het beleid hebben velen de mond vol van betaalbare en kwaliteitsvolle zorg. Maar het perspectief van de patiënt? Dat geeft nog te weinig doorslag. En vooral: hoe ga je in de praktijk met patiëntenparticipatie aan de slag? Welke opties zijn er? Waar moet je op letten? Omdat er nog veel onduidelijkheid is, schreven we een visietekst. En die wilden we breed verspreiden.

En welke boodschap willen jullie brengen met die visietekst?

Eline: De visietekst is opgebouwd rond vier krachtlijnen. Een eerste gaat erover dat participatie een middel is, geen doel. Het is een middel om empowerment (patiënten in staat stellen meer invloed uit te oefenen op het gezondheidsbeleid), positieve gezondheidsuitkomsten, een betere zorgkwaliteit en kwaliteit van leven te bekomen.

Ten tweede willen we waarschuwen voor schijnparticipatie. Als patiënten(vertegenwoordigers) betrokken worden, moet hun inbreng daadwerkelijk een impact hebben.

Marit: Meebeslissen mag geen verplichting worden, is een derde aandachtspunt uit de visietekst. En als laatste komt de ‘ervaringsdeskundige superheld?!’ aan bod. Soms zijn de taakomschrijvingen van een ervaringsdeskundige zo allesomvattend dat een ‘superheldprofiel’ nodig is om eraan te voldoen. Van ervaringsdeskundigen verwacht men dat ze een hele reeks uiteenlopende taken zoals cliëntencontact, vorming, beleidswerk … combineren.

Daarnaast verwacht men dat ervaringsdeskundigen niet alleen over de eigen aandoening, maar over een hele reeks van ziektes kunnen praten. Het is onrealistisch om van ervaringsdeskundigen zo’n ‘superheldprofiel’ te verwachten. Dat wordt van andere hulpverleners en zorgprofessionals ook niet verwacht.

Dat is een duidelijke boodschap, maar hoe ga je daarmee aan de slag?

Anne: Je vertrekpunt moet zijn: wat is het doel? Wat wil ik bereiken? Daarna bekijk je welke vorm van participatie hiervoor het meest geschikt is. Hiervoor is het participatiewiel een goed vertrekpunt. In de visietekst vind je handvatten voor goede participatie en benoemen we ook belangrijke randvoorwaarden. Daarnaast bundelden we ook heel veel tips in een webinar-reeks.

Waarover gaat deze webinar-reeks precies?

Eline: We dompelen de kijkers onder in de wereld van ervaringsdeskundigheid. We leggen uit wat ervaringsdeskundigheid is, wat de meerwaarde van het inzetten van ervaringsdeskundigen is, welke stappen je in je organisatie moet nemen en welke voorbereiding nodig is, welke tewerkstellingsstatuten er bestaan voor ervaringsdeskundigen en waar je als werkgever op moet letten.

Één webinar zoomt ook in op de inzet van familie-ervaringsdeskundigen. De reeks richtte zich op de sector van de geestelijke gezondheidszorg, maar de meeste informatie is toepasbaar op de hele gezondheidszorg.

Waarom kwam deze webinar-reeks er?

Eline: We organiseerden dit samen met het Vlaams Overlegplatform Geestelijke Gezondheid (nu Psyche), het Familieplatform en Similes. Heel wat ervaringsdeskundigen werkten eraan mee. We wilden zorgorganisaties handvatten geven om aan de slag te gaan met ervaringsdeskundigen en hen ook informeren over welke tewerkstellingsstatuten er bestaan en waar ze als werkgever aandacht voor moeten hebben. Er komt namelijk heel wat kijken bij het inschakelen van ervaringsdeskundigen.

Je kan de webinars, getuigenissen en presentaties vinden op onze website.

Bedankt Anne, Marit en Eline